编者按

 

　　今天，第二届亚太地区华语安宁疗护高峰论坛--北京峰会在中国北京国家会议中心隆重举行。会上，北京大学肿瘤医院护理部主任陆宇晗做了关于如何做好癌症患者的安宁疗护的精彩演讲，现将内容第一时间与大家分享！

 

　　根据2014年世界卫生组织发布的全球癌症报告，2012年全球因癌症死亡人数820万人，其中有220.6万在中国。因癌症死亡的这220万人在她们的临终阶段，他们的疼痛、恶心、喘憋、腹胀等痛苦症状有没有得到有效控制？她们对疾病的不确定感，对死亡的困惑和担忧等心理精神痛苦有没有得到我们足够的关注？她们悲伤的家属有没有得到很好的抚慰？这些问题都需要在座每一个人思考。

 

　　当前，许多终末期患者不但还承受着躯体上的痛苦，而且面对疾病不能治愈的事实仍无法接受，或忌讳或回避谈论死亡，以至于到了临终阶段无法接受死亡将至的事实，在希望与绝望的痛苦中挣扎。家属不能接受亲人即将离世的事实，四处求医，倾家荡产也要一搏，往往最后都落得人财两空，悲伤之余还要偿还沉重的债务。随着医学技术的进步，医生在尝试着使用各种手段试图延长患者的生命，但对于许多终末期患者，不合时宜的治疗不仅不能提高患者的生活质量反而加速了死亡进程；对于多器官功能衰竭的濒死期癌症患者，许多生命支持措施的使用延长的不是生命，而是他们痛苦的死亡过程。2015年经济学人智库（EIU）发布了全球80个国家的死亡质量指数报告。五大类评价指标：姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量，以及公众参与水平。中国大陆排名第71位，可谓现状堪忧。

 

　　安宁疗护是一种多学科协作提供诊疗照顾的模式，护士是多学科团队中的重要成员。护士与临终患者接触最为频繁，大部分时间陪在他们身边，评估、照顾和管理患者，以独特的照顾角色与患者及家属建立信任和治疗性关系，由此有更多的机会去参与和引导治疗决策，促进患者和家属对自我健康的照顾做出积极反应，许多创造性的工作都是从这些挑战开始。从事安宁疗护的护士不仅要有专业的护理知识和技能，还需要具备真诚、关爱、同情的素质以及恰当应用沟通技巧建立信任和治疗性关系的能力。

 

　　然而，面对癌症晚期患者的需求，许多护生和护士仍缺乏全面的和以舒适为导向的护理理念和护理实践。面对患者的躯体症状感到无能为力，面对终末期患者对死亡的困惑和担忧不知道如何作答，面对家属的悲伤不知道如何去抚慰，面对这些情境，护士也感受着许多的困惑和压力。2015年，我们调查了23个省份和4个直辖市280名肿瘤科护士照顾终末期患者的态度，结果显示我国大陆肿瘤科护士照顾终末期患者的正向态度总体得分较低，与年龄、照顾终末患者经历、在相应领域的培训经历有关。因此，提供安宁疗护的培训成为护士培训的迫切需要。

 

　　护士在癌症患者的安宁疗护中的作用主要在三个方面，症状控制、心理精神支持及家属的悲伤辅导。首先，当癌症患者饱受躯体之痛苦，疼痛、恶心、呕吐、呼吸苦难、厌食、疲乏等各种痛苦症状折磨着他们，有的患者说"疼得几个月没有睡好觉了"，有的患者说"我不怕死，只要不让我这么憋气就好"；有的患者说"癌性伤口的恶臭和渗液让我永远离开人群"；有的患者说"没力气，一动也不想动，精疲力竭"……，面对这些痛苦的患者，我们要知道躯体上的舒适永远是他们最实际最真切的需要，如果不能尊严地活着，心理和精神上的需求也就成为奢侈，生命终期的平静和快乐也就无从实现！

 

　　面对癌症患者的躯体痛苦，我们护士能做什么？以疼痛护理举例，从疼痛筛查与评估、给药护理、疼痛教育到居家随访，护士在全程疼痛控制中发挥着重要作用。向患者灌输无需忍痛的观念，连续评估和记录疼痛情况，指导患者正确用药，开设疼痛教育课堂，参与疼痛多学科咨询活动，制定和发放疼痛标准化护理指导手册。在中华护理学会的积极推动下，每年在全国范围内推广普及疼痛护理知识和技能。在患者临终阶段为他们提供专业有效的症状评估和照顾，帮助他们有效控制躯体症状始终是安宁疗护的首要任务。

 

　　当癌症患者饱受心、社、灵之痛苦，不知道病情引发的猜疑、烦躁、焦虑，有的患者"说我是不是要死了，还能有多长时间？"有的患者说"我平时百般注意，怎么会得了癌症？"有人说"老天太不公平，我一辈子行善，却不得好报"；有的患者说"这样等死不如早死了算了"；有的患者说"我这辈子最对不住的就是我的孩子，希望她不要恨我"；有的患者说"我走了我的孩子怎么办，他还在上学"；有的患者说"我走的时候会不会很痛苦……"。对疾病和预后的不确定感、曾经确信不疑的信念被打破、失去希望、无法释怀、害怕分离、恐惧死亡，如此种种心理精神痛苦折磨着他们，让他们寝食难安。

 

　　面对患者的心理精神痛苦，我们能做什么？尊重权利，告知实情；耐心倾听，鼓励他们充分表达感受；准确识别存在的顾虑和担忧，以同理心回应；告诉他们人生不是一个数字，引导回顾一生，找寻意义和价值，希望和力量；感恩惜福，活在当下；重整计划，做好准备。许许多多临终患者在护士的陪伴、关怀和协助下，完成了各种心愿，在平静和快乐中度过了最后的生命时光。有的人记录下自己的人生智慧希望能启发别人，有的患者在有限的生命时间参与各种公益活动，有人捐献了角膜……他们用乐观、豁达、利他的精神和方式回报我们的关怀，也去影响着他人，影响着社会。

 

　   当家属承受着失落、悲伤之痛，我们能做什么？家属在亲人即将离世时的痛苦感受称为预期性悲伤，与丧亲后感受的悲伤又不尽相同，这一阶段能否得到有效的支持和辅导直接关系到居丧期的悲伤程度和持续的时间，因此在患者临终阶段护士对家属的支持尤为重要。引导他们面对和接受亲人即将离世的事实，教会他们如何理解和应对亲人在临终阶段的各种情绪反应，指导他们陪伴、参与照顾、表达爱，学会倾听，理解临终者传递的信息，帮助他们完成未了的心愿，指导他们如何参与照顾能让最后的时光成为美好的回忆而不是遗憾。面对即将逝去亲人以及丧亲的家属，护士的陪伴和倾听就是对他们悲伤最好的抚慰。

 

　　安宁疗护是一种提供支持和舒适的照顾模式，它更是一种关怀的理念，渗透在医护人员的一言一行中。患者有权决定自己最后的时光如何度过，而我们要给予的正是这种关怀，让他们在面对死亡这一高度人性化的经历的过程中得到最人性化的照顾，让逝者安详，让生者无憾一直是我们共同的心愿！

 

　北京大学肿瘤医院陆宇晗

　　2016年10月29日

 

 

　　专家简介

 

　　陆宇晗：硕士，主任护师，硕士生导师，现任北京大学肿瘤医院护理部主任。

 

　　兼任中华护理学会肿瘤专业委员会副主任委员，中国抗癌协会肿瘤护理专业委员会副主任委员，中华护理学会行政管理专业委员会专家库成员，中国肿瘤微创治疗技术创新战略联盟专家委员会委员，世界中联疼痛康复专业委员会常务理事。中国老年学和老年医学学会肿瘤康复分会常委，中国医疗保健国际交流促进会护理分会常委，中国医疗保健国际交流促进会护理分会中国肿瘤姑息治疗与人文关怀分会委员，北京护理学会第十一届常务理事，北京护理学会肿瘤专业委员会委员，北京抗癌协会肿瘤心理专业委员会委员，北京工作者协会护理专家库成员，北京乳腺病防治学会姑息与康复专业委员会委员，北京抗癌协会癌症及姑息治疗专业委员会委员。

 

　　担任《中华护理杂志》、《中国护理管理杂志》、《国际护理学杂志》、《中华现代护理杂志》、《中国实用护理杂志》的编委。

 

　　主要从事肿瘤临床护理、教学、科研及管理工作。研究领域为肿瘤姑息护理，包括症状评估及护理、沟通与死亡教育、精神文化思考、伦理问题，以及居丧期辅导等。